از زبان مادر یک کودک دارای اتیسم
آرین دو روزی هست که تب و گلودرد داره ، دیشب به دکتر کودکانش مراجعه کردیم که آنتی
بیوتیک تجویز کرد،اما دیشب تا صبح نمیتونست تنفس کنه و طفلک بچم مدام میرفت تو دستشوئی و آب داغ باز میکرد ، اونقدر ناله کرد بچم و گلوشو نشون می داد و می گفت آب آب و من همسرم مستاصل که این طفلک نمی تونه دردش رو بگه ..
صبح امروز هم به همون منوال گذشت حتی بدتر کلا تنفسش خیلی سخت بود دوباره تصمیم گرفتیم ببریمش دکتر چون دست ما رو میگرفت میکرد تو دهنش 😞 رفتیم پیش آقای دکترسرشناس در یکی از بیمارستانهای معروف شهر طبق معمول قبل از هرچیز من گفتم آقای دکتر اتیسم داره ، پزشک سری تکون داد و گفت : پسرم اسمت چیه؟!!! من پیش دستی کردم چون میدونستم آرین نمیتونه اسمشو بگه و متوجه شدم که دکتر میخواد صدای آرین رو بشنوه شروع کردم به سوالاتی که آرین معمولا جواب میده، بعد از معاینه پزشک گفت : آرین دچار لارنژیت حاد شده وباید بستری بشه و داروی وریدی بگیره ، اتاق دورسرم چرخید گفتم : دکتر ما با آرین حتی موقع گرفتن آزمایش خون و تزریق آمپول مشکل داریم چجوری بستریسش کنیم ، عینکش رو صورتش جابجا کرد و گفت که من اینجور صلاح می دونم چون این بیماری راه تنفس رو میبره و اون بیماری زمینه اش ! مانع بهبودش میشه ! اومدم بگم بیماری نه اختلال و آخه دکتر عزیز چه ربطی داره اتیسم به مانع بهبودی ؟!!!! که سکوت رو ترجیح دادم و گفتم جناب دکتر حالا اگر نخواهیم بستریش کنیم چی صلاح می دونین با نگاهی عاقل اندرسفیه به ما گفت صلاح همونه که گفتم اما حالا سه تا کورتون شش ساعت یکبار مینویسم تزریق کنید تا فردا بستری بشه ! اصلا نفهمیدیم چجوری آرین رو برداشتیم و در واقع فرار کردیم ..
حالا نوبت به تزریق رسید و من طبق معمول به سرپرستار اورژانس گفتم پسرم اتیسمه و ایشون ما رو به یک تخت راهنمایی کرد و شنیدم که از همکارش پرسید که اتیسم چیه ؟! همکارش هم گفت اسکیزو فرنی کودکان ..صدای اونها با صدای گریه و جیغ آرین قاطی شده بود و من بی رمق و حوصله بعد از نه سال توضیح ترجیح دادم که سکوت کنم. و کم کم میترسم این سکوت ها تبدیل به خفقان بشه.
مادر و پدرهای بچه های عادی متوجه حرف من نمیشن چون بچه هاشون میگن کجاشون درد میکنه اما ما والدین دارای فرزند اتیسم در زمان بیماری فرزندمون حتی با جزئی ترین بیماری، دچار استیصال میشیم، برای همین همیشه آرزو میکنیم که خودمون مریض بشیم ولی اونا چیزیشون نشه 😔😭
می دونید چرا ؟! واقعا چرا باید یک بیماری مثل سرماخوردگی اینقدر برای ما فاجعه باشه؟!
جوابش روشنه هیچ فضای پزشکی ویژه بچه های ما تعریف نشده که پیشکش ، چون سنگ بزرگ علامت نزدنه ،فقط همینکه یک دوره برای پزشکان وپرستارها بگذارند و توضیح بدن بهشون که اتیسم چیه ما مخلصشونم هستیم .
و همچنان ما در اول راه اطلاع رسانی به جامعه و دریغ از اینکه هیچ کدوم از این انجمنهای عزیز با دفتر و دستکهای قشنگشون قدمی در این راه بردارند.
من و دوستانم هر چقدر هم خودمون رو به در و دیوار بزنیم نمیتونیم اطلاع رسانی که یک مرکز رسمی باید و وظیفه اشه رو انجام بدیم .
پس زمان بیداری انجمن ها فرارسیده چون قبل از شکوفایی باید به بیداری رسید.
